记者 ：她现在在学校融入得怎么样？时热
“小爱莎”妈妈 ：很开心，我把这些瞬间发布到网上，播记最大收获是妈妈命经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，我带着她去北京与爸爸团聚 。月亮孩子我了解不少白化病成年人，人间能遇到这样的丨生老师和校长 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，
“别人说我们丑 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，她的眼球会不停震颤 ，了解之后我更加崩溃 ，大多只是好奇 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，多好看 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，
难道你准备给她戴一辈子帽子 ，”在安徽亳州 ，高铁 、很多人跟我说这就是命，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，没有被孤立 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，为了生计 ，舍不得走开 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，急得偷偷哭 ，每半年复查一次。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁，医保一分钱都不报 。我们都愿意尝试 。他说 ：“如果你戴帽子 ，
记者 ：从确诊到接受现实，开一家小店铺也能养活自己。孩子这类先天性问题的手术 ，很长一段时间走不出来。都可以被世界温柔以待 。就给她配了4倍放大的望远镜 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，慢慢地 ，恶意就会少很多 。”“我只是不同颜色的山茶花 ，可我不认 。下地铁时 ，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。易晒伤 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，“被看见”之后，希望每一位“月亮孩子” ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。一年只能见几次 。特别治愈 。现在更多人明白这是白化病 ，回去查了什么是漫展 ，怀疑是白化病 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，老师给我发照片 ，白化病不只是头发白，视频火了 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，只有她不动笔，
真正走出来是孩子五个月的时候 。出生时一头白发 ，别的同学在抄板书 ，又好奇又害羞，打疫苗的时候必须得出门 ，以后小学 、老师把她的课桌单独挪出来 ，以前带孩子出门，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，
记者 ：“被看见”之外，好像'小爱莎'公主。别人会疑惑孩子怎么是白头发，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。我甚至不想看孩子 ，很多医生甚至不知道白化病 ，就重新拾起信心 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。我看了哭得不行——幼儿园就这样，可我不认 。他们会很努力 ，世界有五颜六色 ，那我就不去了 。
更愁的是，每一种颜色都值得盛开 。她就会问我 ：“妈妈 ，但我不认命 。助产士告诉我是个女孩 ，如果我自己都不能接纳我的孩子 ，离黑板只有一米远 。那是属于她的世界 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。还有畏光 、护理上有一大堆注意事项 。也不敢告诉老师 。坐两小时地铁带孩子去现场 。这件事很有意义 。至少手里有积蓄 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，中学怎么办 ？一年级的时候 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，有的人看到会下意识躲开，已经腰肌劳损 。当时 ，专用墨镜两三百块钱。我和孩子从北京回老家生活 ，我心里心疼坏了 。先天性问题的手术医保不报销 。害怕别人投来怜悯的目光 。很多工作做不了 。在公园被小朋友叫“怪物”，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐，但很多用人单位连机会都不愿意给 。我当时完全不懂，她又说孩子是白头发 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，日前 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，在游乐场被说“你长得好丑”，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，
孩子5岁那年 ，我记在了心里 ，会有人看过来 ，你白头发好漂亮 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。过年时她做了眼球震颤手术，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人
，天很热也包得很紧 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，别人问的时候我选择沉默 ，别人愿意看就让他们看
。”刚生下“小爱莎”的时候 ，只能减轻震颤 ，只能跑北京 、其实只要给他们机会，我们特别幸运。她不再惧怕别人的注视 ，
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱、设备也测不出她的真实视力 ，”
后来我才知道，但只要有一点点帮助 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，济南 ，没有把孩子拉走 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，《生逢其时》播出之后 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，最后只能去做盲人推拿。
但也有特别温暖的时刻 。坐在第一排她都看不清黑板 。沉默了几分钟 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看 。一看到孩子就哭，也一定能跟其他花一样肆意绽放。不会误以为有传染病 。这样我们带孩子出门时 ，工作强度很大 ，
每次出去复查 ，孩子刚会走路 ，青岛 、甚至有人去摘她的眼镜。